Navigate / search

lezing Vincent van Dongen bij de 9e Dag van de Kwaliteit
‘Je-zelf-wel-zijn’
georganiseerd door De Kentering
op 20 november 2012 in De Lindenberg te Nijmegen

Lees hieronder zijn openingsspeech


Toen ik met mijn collega’s deze dag voorbereidde hebben we natuurlijk gesproken over de vraag wat het thema zou moeten zijn van deze 9e Dag van de Kwaliteit. In die gesprekken sprong Zelfregie er uit als onderwerp dat het meest aansluit op wat er speelt bij De Kentering in Nijmegen en in de landelijke politiek.



Vincent van Dongen
Vincent van Dongen


ZelfRegieCentrum

De Kentering is bezig met het vormen van een Zelfregiecentrum. Een zelfregiecentrum is een organisatie van mensen met beperkingen, die zich inzetten om lotgenoten te ondersteunen in het vinden van hun eigen kracht en vergroten van hun netwerk. De Kentering is vanouds een plek waar cliënten terecht kunnen met vragen, een plek om ruimte te geven aan initiatieven van cliënten zelf, om op te komen voor hun belangen. Wij blijven dit natuurlijk doen, maar nieuw is dat we gaan samenwerken met de zelforganisaties van mensen met lichamelijke en verstandelijke beperkingen: de WIG, Onderling Sterk en het BWN.

De vraag om samenwerking te onderzoeken kreeg de WIG van wethouder Frings, die straks om half vier langskomt om de resultaten van deze dag te horen. Op 5 november tekenden onze organisaties een samenwerkingsovereenkomst. De WIG laat in februari zien wat het zelfregie-centrum zal betekenen, maar vandaag dragen wij met deze Dag van de Kwaliteit een steentje bij aan die gezamenlijke ontdekkingstocht.


Politiek Huwelijk

Tegelijkertijd is er de actuele landelijke ontwikkeling. In deze tijd van economische crisis en bezuinigingen stuurt de landelijke overheid aan op zelfregie en zelfredzaamheid. Met zelfregie is bedoeld dat de burger meer vrijheid krijgt in de keuze voor de zorg die hij nodig heeft. Met zelf-redzaamheid is bedoeld dat mensen zoveel mogelijk zelf hun problemen moeten oplossen en minder vaak een beroep kunnen doen op professionele steun. De eigen kracht en het eigen netwerk moeten volgens de politiek voorop staan.

Op dezelfde dag dat de Kentering met haar partners de samenwerkingsovereenkomst voor het zelfregiecentrum tekende, werd het nieuwe kabinet beëdigd, waarin VVD en PvdA samen-werken. Twee stromingen, liberalisme en socialisme, hebben hier een gezamenlijke koers uitgezet. Het zijn twee stromingen met een verschillende visie op kwetsbare mensen.

Liberalisme gaat ervan uit dat mensen zelf bepalen hoe ze hun leven willen leiden en dat ze daarbij zichzelf weten te redden. Het is een optimistische visie: “je redt het zelf wel”. Liberalisme maakt mij echter huiverig, omdat het kan ontaarden in “je zoekt het zelf maar uit”. Dat mensen aan de onderkant van de samenleving aan hun lot overgelaten worden.

Socialisme gaat uit van solidariteit, de sterken steunen de zwakkeren, maar ook daar bestaat het gevaar van uitwassen, betutteling: dat een ander beter denkt te weten wat goed voor jou is en de regie overneemt. Zo kan socialisme tot een pessimistische visie verworden: “je redt het niet zelf”.

Samen kan het verstandshuwelijk tussen die beide visies echter iets moois voortbrengen: je redt het, mét steun, je redt het omdát je gesteund wordt, omdat je jezelf niet alleen hoeft te redden, maar het samen kan redden. En in dat samen is een rol voor jezelf, je naaste omgeving, je familie, je vrienden, je buurt. Maar is er niet ook een onmisbare rol voor de professionals: je woonbegeleider of verpleegkundige, psychiater of activiteitenbegeleider?

De Kentering organiseerde eind oktober een ontmoeting van cliënten en WMO-raden in Druten en daar werd het goed verwoord door één van de bezoekers: “Tegen m’n begeleider mag ik klagen en zeuren als dat nodig is, zonder angst voor overbelasting. Met mijn vrienden en familie wil en kan ik het daardoor gezellig houden”.



Ikzelf en een betere wereld

Zelfregiecentrum, politiek en professionals, het is alles mooi en wel, maar je-zelf-wel-zijn is het thema! Dus wie mag Vincent van Dongen zelf wel zijn, die hier vanuit cliëntenperspectief het woord voert? Ik zal met jullie wat ervaringen delen hoe ik, als cliënt, regie over mijn leven wist te vinden.

Ik ben iemand die erg lijdt onder het leed in de wereld – van jongs af aan maakte ik mij kwaad over armoede en honger in Afrika, dictatuur en marteling in Latijns-Amerika, de vervuiling van het milieu. Ik heb angst voor de komende klimaatveranderingen en de overbelasting van de aarde. Door al die zorgen raak ik zélf overbelast en lijd ik sinds mijn 19e onder steeds terugkerende depressies.

Altijd heb ik in mijn leven ook wel geprobeerd een bijdrage te leveren aan een betere wereld: door actief geweest te zijn in de strijd tegen Apartheid, door het kopen van Fair Trade koffie, door het helpen opknappen van tweedehands gereedschappen voor gebruik in ontwikkelingslanden. Maar ook heb ik vanaf het begin geprobeerd een uitweg te vinden uit de depressies, de vermoeidheid, de overstuurde buien en suïcidale gedachten. En niet alle middelen waren daarin even vruchtbaar. Drank en blowen gaven slechts een tijdelijke verlichting.



Herstelverhaal met zevenmijlslaarzen

Toen het echt uit de hand liep, gaf ik de regie uit handen door me op te laten nemen, in de verwachting dat de ggz mij beter kon maken. Dat viel tegen. Medicatie dempte de heftigheid van mijn gedachten en pompten mijn stemming wat op, maar de wereld bleef hetzelfde, mijn woede om het onrecht even groot. Daarbij bleek dat ik geen last had van een voorbijgaande crisis, éénmalig en geneesbaar, maar een blijvende handicap en psychische kwetsbaarheid.

Het was een lange weg van vallen en opstaan om met de depressies om te gaan, maar uiteindelijk bleek acceptatie de sleutel te zijn voor de weg omhoog. Accepteren dat ik inderdaad die handicap heb. Dat maakte de weg vrij niet langer te kijken naar wat er allemaal mis ging in de wereld en met mijn geest, maar te kijken naar wat ik nog wél kon.



de Nuts is zo gek nog niet

Een sleutelrol daarbij speelde De Nuts. Bij De Nuts, een organisatie die tegenwoordig deel uit maakt van de RIBW, worden mensen met psychiatrische problematiek begeleid door vrijwilligers, om te benadrukken dat gelijkwaardigheid voorop staat: we zijn allemaal mens. Daarbij stelt de Nuts ook nog de autonomie van de deelnemers voorop: zelf bepaal je waar je hulp bij nodig hebt.

Dat is zelfregie, zouden we zeggen met de woorden van deze dag. Een goede basis voor die zelfregie wordt gelegd doordat je bij bij hen de waardering voelt, dat ze ook kijken naar je kracht, dat wat je wel kan. De Nuts heeft me geholpen voor mezelf te ontdekken waar ik goed in ben: de vaardigheid m’n mond te roeren, stukken te schrijven, na te denken over beleid. De coördinatoren stimuleerden me daarin door me te vragen voor de beleidsgroep van deelnemers, vrijwilligers en beroepskrachten, waarin ik deze kwaliteiten goed kon ontplooien.

Ook mijn verpleegkundige bij Pro Persona heeft me goed begeleid. Ze heeft me geholpen stil te staan bij de vraag wat mij overwerkt en depressief maakt en ook mijn eigen kracht te zien. Door te letten op mijn slaapritme werk ik aan een betere belastbaarheid. Het ging beter met me, maar wat ik nog altijd miste, is een belangrijke bijdrage te leveren de wereld wat beter te maken. M’n leven voelde nog altijd leeg en doelloos, waar doe ik het voor? Het was één van de beroepskrachten van de Nuts die mij uiteindelijk door haar kennis van de sociale kaart op het spoor kon zetten van De Kentering. Ga eens praten met Bert Arts, zei ze.



de Kentering zorgt voor de kentering

Bert Arts is medeoprichter geweest van het Basisberaad, de organisatie die aan de wieg stond van de cliëntenorganisatie die nu De Kentering is. De cliënten worden daarbij ondersteund door beroepskrachten die de grote lijn in de gaten houden en zorgen dat de organisatie draaiend blijft, ook als het met de kernvrijwilligers psychisch tijdelijk minder gaat. Ook in belangenbehartiging en cliëntondersteuning zie je dat zowel vrijwilligers en ervaringsdeskundigen als professionals een rol hebben. Ze vullen elkaar aan in het neerzetten van een sterke cliëntenorganisatie.

In de somberheid om het leed in de wereld kwam een kentering door het werken bij De Kentering: ik ben nog steeds niet vrij van depressies, maar ik zak minder snel weg in gedachten-stromen dat de wereld ellendig is, omdat ik met mijn capaciteiten bij kan dragen aan een betere wereld. Als belangenbehartiger merk ik dat ik word gewaardeerd om mijn ervaringskennis. Ik merk bij cliënten dat het gewaardeerd wordt dat ik hun noden en belangen goed kan verwoorden. Het mes snijdt zo aan twee kanten: het werkt voor mezelf ook versterkend, te werken aan een sterkere positie van cliënten.



dagen van kwaliteit

Eén van de zaken waar ik mijn passie in kwijt kan, is bijdragen aan de Dag van de Kwali-teit. We organiseren deze iedere twee jaar. Ook bij de zevende dag ‘Mag de Ander Anders zijn’, was ik betrokken, evenals bij de achtste dag met als thema ‘Werk?!’. Deze dagen hebben als uiteindelijk doel, een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van leven van mensen uit de psychiatrie, maatschappelijke opvang en verslavingszorg. Er is een duidelijk verband tussen de thema’s van de drie meest recente dagen:

Deze dag – ‘Je-zelf-Wel-zijn’ – gaat over zelfregie. Zelfregie over je leven betekent volgens mij: zelf kunnen kiezen hoe je je leven leeft en zelf kiezen welke zorg en ondersteuning je daarbij nodig hebt om een waardevol leven te kunnen leiden. Zelfregie komt echter niet zomaar.



anders mogen zijn

Ontdekken dat je een psychiatrische aandoening hebt is een heftige verlieservaring. Het gaat niet alleen gepaard met rouw om de ontdekking dat veel dingen die je vroeger wel kon, nu te stressvol en overweldigend voor je zijn. Het betekent vaak ook een verlies van eigenwaarde door verlies van baan, van vrienden, van huis of zelfs van partner. Vaak worden mensen in de steek gelaten als ze de oude niet meer blijken te zijn. Negatieve beeldvorming door anderen en zelfstigma – negatieve beelden over jezelf – zijn obstakels voor zelfregie. Daarom was beeldvorming het thema van de dag in 2008: Mag de ander anders zijn?

Voor het besef dat je ertoe doet, dat je je eigen keuzes mag maken is het belangrijk dat je omgeving ook een omslag maakt: dat je anders mag zijn, dat mensen er ook toe doen als ze niet meekomen in de ratrace. Bij een goed familielid, een goede vriend, een goede buur mag je jezelf zijn, ook al maakt je handicap je anders. De rol van de mensen om je heen, je netwerk, is dus heel belangrijk voor zelfregie. Het helpt mijzelf, voor het vinden van de kracht dit werk te doen, dat mijn ouders mij steunen, dat ik ze om raad en daad kan vragen. Iedereen verdient mensen die naast hem of haar staan, bij we ze gesteund en geaccepteerd worden. En waar mensen een zwak netwerk hebben, verdienen ze het geholpen te worden dat te hervinden of opnieuw op te bouwen.



wat betekenen voor anderen

Wanneer je je eigen kracht met steun van anderen hebt teruggevonden ontstaat als vanzelf ook de behoefte om wat terug te doen. Iets kunnen betekenen voor anderen geeft vervulling en is de grootste bron van eigenwaarde. Dat kan in hulp voor een buurvrouw, dat kan bijvoorbeeld ook door vrijwilligerswerk of in een betaalde baan. ‘Werk?!’ was daarom het thema van de Dag van de Kwaliteit in 2010. Als je door je handicap de stress van werk niet aan kan is het naar, als je gepressed wordt. Dwang werkt averechts. In het cliëntenblad van Pro Persona valt deze maand uit de mond van een cliënt te lezen “Moeten is spanning, is stress, is niet meer kunnen functioneren”. Maar als je wél met de spanning van werk om kunt gaan en je eigen geld wilt verdienen, is het fijn als daarvoor ook mogelijkheden geschapen worden. Dat was twee jaar terug het thema.

Samengevat: er mogen zijn is een voorwaarde voor zelfregie, zelfregie is een voorwaarde om wat te kunnen betekenen. En door nu de zelfregie centraal te stellen, die een voorwaarde is om überhaupt te kunnen werken, spannen we daarmee alsnog het paard voor de wagen.



kundigheid vanuit eigen ervaring

Maar het allerbelangrijkst in zelfregie is cliënten en onze eigen kundigheid centraal stellen. Wij zijn het zelf die onze kwetsbaarheid aan den lijve ondervinden. Het zijn onze dromen die een uitdrukking zoeken in ons leven, gebruik makend van onze eigen krachten. Dat maakt de eigen ervaringskennis belangrijk. Hierdoor kan je als cliënt naast de hulpverlener staan vanuit je eigen kennis over wat jou goed doet, wat jou helpt om de weg naar herstel in te slaan.

Nog een groter slag is ervaringsdeskundigheid: een verworven eigenschap van mensen die door uitwisseling over ervaringen, door scholing en nadenken over wat cliënten meemaken de ervaring van cliënt-zijn in de psychiatrie kunnen omzetten in de vaardigheid vanuit een breder cliëntenperspectief te kunnen denken, spreken en handelen. Ervaringsdeskundigen kunnen een belangrijke rol spelen in het vaststellen van wat goed beleid is en in het daadwerkelijk ondersteu-nen van mensen in hun zelfregie, zoals bijvoorbeeld in de HEE-groepen en ‘Herstellen doe je zelf’ al gebeurt. Bevordering van ervaringsdeskundigheid is dan ook één van de taken die we met het nieuwe zelfregiecentrum op ons zullen nemen.



eindigend met vragen – het begint nu pas

Met de andere inleider, Kees Onderwater, heb ik afgesproken dat onze inleidingen niet langer dan een kwartier zouden duren, dus laat ik mij daar zelf ook aan houden.

Ik wil eindigen met een paar prangende vragen:

  • Zelfregie draait dus om het zelf, om je eigen keuzes, het ontplooien van je eigen kracht en mogelijkheden. Maar geen mens is een eiland, zo wordt vaak gezegd. Kun je wel zelfregie uit-oefenen als je er helemaal zelf voor staat? Hoe belangrijk zijn voor je-zelf-wel-zijn de familie en vrienden om je heen, de mensen uit de buurt?
  • Redden kwetsbare mensen het de regie over hun eigen leven te nemen als er bezuinigd wordt op de professionele zorg waardoor ze ondersteund worden? Wordt in een tijd van bezuinigingen de kwaliteit van zorg en welzijn wel gegarandeerd?
  • Om zuiniger om te gaan met geld doet de rijksoverheid een groter appèl op zelfredzaamheid. Dat wordt door de Nijmeegse overheid vertaald in samenredzaamheid. Maar gaat zelfregie wel zo soepeltjes hand in hand met zelf- en samenredzaamheid? Zelfregie is zelf kiezen, maar mag je ook kiezen voor stevige professionele steun als je het niet zelf of met je netwerk alleen redt?
  • Zelfregie, dat is mijn stelling, wordt juist mogelijk doordat je door anderen gesteund wordt in je ontplooiing. Daar wil het Nijmeegse Zelfregiecentrum in elk geval aan bij dragen. En hebben niet ook jijzelf, je familie en vrienden, de buurt èn het professionele zorgnetwerk daar een rol in?
  • Zelfregie: is dat niet eerder iets waar je je samen sterk voor maakt? Of je hulpverlener bent of beleidsmaker, een naaste of familielid of een medecliënt: wat kunnen wij betekenen voor elkaars welzijn en kwaliteit van leven? Wat kunnen we doen zodat kwetsbare mensen het heft van hun eigen leven in handen kunnen nemen en houden? Daar gaan we het vandaag met z’n allen over hebben.

Tekst: Vincent van Dongen


Reacties

anja
Beantwoorden

vader of broer van kees van dongen? ja zelf respect is belangrijk, maar mensen met een psy aandoening moed je ook kunnen helpen, ga verder met u studie.je broer kan geen mensen helpen met een angst stoornis.
voor Jeroen Hondema heb ik geen woorden voor, ribw vond hem ook een persoon die het hoog in zijn bol heeft, ik zie hem nog in 2005 binnen komen met zijn manchester broek en zij tas, vond hem zielig maar na 9 jaar vind ik hem nog zielig, hij volgt het protocol, wie niet niet bij de Riethorst? Kees?Jeroen? Ans, Jaap, Ans blijf bij jou mijn gevoel zegt dat je niet deugt, Kees ,Gerard, Manon gingen niets voor niets weg, ik bedoel dat dikke vrouw die bij de riethorst in Ede werkt.

Arlene
Beantwoorden

Erg goed stuk!
Ik ben momenteel bezig met mijn scriptie met het onderwerp Zelfregie bij clienten met een lichamelijke beperking. Erg interessant om dit te vergelijkem met valide mensen en de belangen van eigen regie te kunnen benoemen.

Geef een reactie

name*

email* (not published)

website